Begin oktober is het drietal gestart op twee poli’s: reumatologie en nefrologie. “Op de poli reumatologie staan wij zowel vasculitispatiënten als mensen met andere reumatische aandoeningen bij. Op de poli nefrologie begeleiden we patiënten met vasculitis bij wie de nieren zijn aangedaan. Wij werken hierbij altijd onder supervisie van een arts”, vertelt Anneloes.
Omdat er geen speciale vasculitisopleiding bestaat voor verpleegkundigen, worden Anneloes, Natasja en Jenny door verschillende specialisten uit het Meander MC bijgeschoold. “We hebben zelf een schema opgesteld van onderwerpen waarover we meer willen weten”, vertelt Natasja. “Bloedvaten lopen door het hele lichaam, dus een vasculitis kan overal klachten veroorzaken. Denk aan de gewrichten, nieren, longen, keel, neus, oren, huid of zenuwen. Dat is de reden dat de meeste vasculitispatiënten bij verschillende specialisten tegelijk onder behandeling zijn. Die lijst met specialisten is uitgebreid en bestaat uit reumatologen, nefrologen, de kno-arts, longarts, oogarts, neuroloog, dermatoloog, cardioloog en immunoloog. Tot nu toe verloopt ons leertraject voorspoedig. De specialisten blijken hele enthousiaste leermeesters te zijn. Ze nemen uitgebreid de tijd om duidelijke uitleg te geven en al onze vragen te beantwoorden.”
Deskundige verpleegkundigen voor vasculitis
De verpleegkundigen denken dat er met hun komst wordt voorzien in een behoefte. Anneloes: “Vasculitispatiënten krijgen toegang tot deskundige verpleegkundig consulenten die de tijd nemen om ze goede informatie te geven over de ziekte en medicatie, maar ook om ze te helpen met het verwerken van de diagnose en om problemen te bespreken die zij als gevolg van hun ziekte ervaren in het dagelijks leven. Daarnaast nemen wij diverse vragenlijsten af op het gebied van vermoeidheid, pijn, functioneren en kwaliteit van leven. En tot slot coördineren wij de afspraken die zij hier in het ziekenhuis hebben. Sommige mensen wonen aan de andere kant van het land. Dan is het fijn voor ze om alle afspraken zoveel mogelijk op dezelfde dag te hebben. Tegelijkertijd zijn we door onze opleiding tot reumaverpleegkundige breed inzetbaar voor de reguliere reumazorg.”
Natasja: “Op dit moment zijn we aan het leren onderscheiden of een lichamelijke klacht het gevolg is van vasculitis of dat er iets anders aan de hand is. Bij vasculitis is het belangrijk om kleine aanwijzingen te herkennen. Bijvoorbeeld een patiënt die zich ernstig vermoeid voelt, met hoge ontstekingswaarden in het bloed waarvan de nierfunctie opeens achteruitgaat. Die combinatie zou een aanwijzing kunnen zijn voor een opvlamming van vasculitis.”
Opleiding tot reumaverpleegkundige
In januari zijn Anneloes en Natasja gestart met de opleiding tot reumaverpleegkundige bij de St. Antonius Academie. Hun collega Jenny is al een tijdje werkzaam als geschoold reumaverpleegkundige. Op de opleiding krijgen de verpleegkundigen onderwijs over tal van reumagerelateerde onderwerpen. Denk aan de verschillende vormen van reuma die er bestaan, de vele medicatie die bij reuma kan worden ingezet, diagnostiek en gewrichtsonderzoek. Maar de opleiding besteedt ook aandacht aan paramedische zorg en behandelingen voor specifieke klachten. Bijvoorbeeld plastische chirurgie bij problemen met de kleine gewrichten, fysio-, ergo- en oefentherapie, podotherapie voor patiënten met voetproblemen, of psychische ondersteuning om beter om te kunnen gaan met pijn en vermoeidheid. Het geven van voorlichting en advies is eveneens een belangrijke taak van reumaverpleegkundigen. Zij worden geacht om uiteenlopende onderwerpen met patiënten te bespreken: van medicatiegebruik en leefstijladviezen tot seksualiteit, zwangerschap en zelfmanagement. Tijdens de opleiding krijgen zij daarom training in motiverende gesprekstechnieken en het samen met de patiënt nemen van beslissingen.
In november hebben de 450 vasculitispatiënten die onder behandeling zijn van het vasculitis expertisecentrum een brief ontvangen waarin de drie verpleegkundig consulenten worden voorgesteld. “Patiënten reageerden over het algemeen enthousiast. Ze zijn vooral blij met de extra tijd om wat dieper op hun persoonlijke situatie in te gaan. Die tijd ontbreekt vaak bij de specialist”, aldus Anneloes.
Lees het volledige Vasculitis-dossier in ReumaMagazine 1-2022.
