Een overzichtelijke website is een belangrijk middel om alles te laten zien wat ARCH is en wat ARCH doet. Door deze website kan iedereen op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen. De website van ARCH maakt kennis en expertise bereikbaar.
Voorzitter is blij met nieuwe site
Daarom ook is Onno Teng, internist-nefroloog bij het LUMC en voorzitter van ARCH, blij met het nieuwe ARCH.nl. Daarop staan nieuws en pagina’s met informatie specifiek gericht op patiënten én pagina’s specifiek voor zorgverleners.
Betrouwbaar inzicht
Een belangrijk doel van ARCH voor de komende jaren is om een betrouwbaar inzicht te krijgen in het aantal mensen met een zeldzame systemische auto-immuunziekte. Teng: “We gaan samen met diverse partijen goede registratie van deze patiënten opzetten. Denk aan patiëntenverenigingen, ziekenhuizen, wetenschappelijke verenigingen en de DHD, de landelijke organisatie die de data van de patiëntendossiers beheert.”
Vechten voor goede zorg
Volgens Teng is dit inzicht belangrijk omdat zeldzame reumatische aandoeningen bij het doorvoeren van zorgvernieuwingen meestal achteraan staan. Teng: “De zorg in de meeste ziekenhuizen is georganiseerd rondom veelvoorkomende ziektes als hart- en vaatziekten, kanker en de laatste twee jaar COVID. Patiënten met zeldzame reumatische ziektes ondervinden hiervan de nadelen. Maar deze patiënten hebben net zoveel recht op goede zorg als mensen met een veelvoorkomende ziekte. Daar zal ARCH voor blijven vechten. Maar dan moeten we wel kunnen aangeven hoe groot de groep is.”
De website is tot stand gekomen in samenwerking met patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners, zodat de website zo goed mogelijk aan ieders wensen tegemoet komt, leesbaar en informatief is. Vanzelfsprekend wordt de site de komende tijd nog verbeterd.
Tips?
Heb je nog tips voor of vragen over de website? Neem dan contact met op via info@arch.nl.
