Goede medische zorg is niet vanzelfsprekend voor mensen met een zeldzame reumatische aandoening als systemische sclerose, systemische lupus erythematosus, ANCA-vasculitis of het antifosfolipidensyndroom. Het duurt vaak lang voordat zij een diagnose hebben en er zit veel verschil in de manier waarop artsen de ziekte behandelen. “Een goede manier om de zorg te verbeteren is het beschikbaar stellen van expertise. Ook als dokter heb je voor een patiënt met een zeldzame ziekte specialisten nodig die je om advies kunt vragen”, zegt Onno Teng, die sinds 2018 aan ARCH verbonden is.