Gemiddeld moet een sclerodermiepatiënt vijf tot tien jaar wachten op de juiste diagnose. Dat zou sneller kunnen als deze patiënten in een vroeger stadium bij een van de expertisecentra voor sclerodermie terecht kwamen. “Helaas is niet iedere patiënt op de hoogte van het bestaan van de expertisecentra voor sclerodermie. Andere personen zijn, bijvoorbeeld vanwege een lange reistijd, aangewezen op een streekziekenhuis. En het komt ook voor dat mensen inmiddels zo’n goede vertrouwensband met hun eigen arts hebben opgebouwd, dat ze het moeilijk vinden om een doorverwijzing naar een expertisecentrum te vragen”, zegt Rita Schriemer. Zij is socioloog en lid van de Werkgroep Systemische Sclerose. Rita kreeg in 2013 de diagnose sclerodermie. Ze is inmiddels arbeidsongeschikt, maar werkt een wisselend aantal uren per week als vrijwilliger voor de NVLE, de patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met chronische systeemziekten, zoals lupus, APS, sclerodermie en MCTD.
Knelpunten in de zorg voor mensen met sclerodermie
De Werkgroep Systemische Sclerose is opgericht om knelpunten in de zorg voor mensen met sclerodermie aan te pakken. Een van deze knelpunten is gedeelde zorg (shared care). De uitwisseling van gegevens tussen de verschillende behandelaren loopt niet altijd even soepel. Gegevens worden niet op tijd uitgewisseld, adviezen van de specialist uit het expertisecentrum worden niet opgevolgd door de arts uit het eigen ziekenhuis en er is te weinig onderling overleg. Om de expertisezorg voor mensen met sclerodermie te verbeteren, vond de werkgroep het belangrijk om uit te zoeken waar mensen met sclerodermie zelf tegenaan lopen in de zorg en waar zij behoefte aan hebben. Richmonde van Daalen heeft sclerodermie en is lid van het panel. Zij werkte als leerkracht in het basisonderwijs en bedrijfsverpleegkundige en nu als vrijwilliger, onder andere voor NVLE. “Mijn reumatoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis overlegt alles met de artsen in het Radboudumc, het expertisecentrum waar ik ook onder behandeling ben. Ik vind dat normaal, maar tijdens de brainstormsessies bleek het eerder een uitzondering. Het jaren wachten op een goede diagnose maakt mensen sceptisch ten opzichte van artsen. Maar ze vergeten dat sommige reumatologen nooit een patiënt in de spreekkamer zullen krijgen, zo zeldzaam is de ziekte. Ik vind daarom dat ik mijn reumatoloog niet de kans mag ontzeggen om van mijn ziektebeeld te leren, omdat we anders met z’n allen afhankelijk worden van een heel klein groepje deskundigen dat wel de juiste expertise in huis heeft.”
Aanbevelingen gepresenteerd
Reumatoloog en sclerodermiespecialist Madelon Vonk, voorzitter van de Werkgroep Systemische Sclerose, heeft de aanbevelingen van de patiënten gepresenteerd bij de vereniging voor artsen gespecialiseerd in auto-immuunaandoeningen en het bestuur van de Vereniging voor Reumatologie, NVR.
Een overzicht van alle aanbevelingen van het patiëntenpanel is hier te vinden.
