ARCH (Autoimmune Research and Collaboration Hub) is de koepelorganisatie voor regionale, multidisciplinaire expertisenetwerken in het werkveld van systemische auto-immuunziekten. ARCH is een medisch expertiseplatform voor alle patiënten en zorgverleners in Nederland die daarmee te maken krijgen. De ambitie van ARCH is het verbeteren van de kwaliteit van zorg en het verminderen van de ziektelast van de patiënt. Dat gebeurt door het gemakkelijker te maken om kennis te delen en door expertise voor iedereen bereikbaar te maken.
Internist-nefroloog en hoogleraar Nierziekten Onno Teng is voorzitter van ARCH. Hij legde in ReumaMagazine 4-2023 uit: “Goede medische zorg is niet vanzelfsprekend voor mensen met een zeldzame reumatische aandoening als systemische sclerose, systemische lupus erythematosus, ANCA-vasculitis of het antifosfolipidensyndroom. Het duurt vaak lang voordat zij een diagnose hebben en er zit veel verschil in de manier waarop artsen de ziekte behandelen. Een goede manier om de zorg te verbeteren is het beschikbaar stellen van expertise. Ook als dokter heb je voor een patiënt met een zeldzame ziekte specialisten nodig die je om advies kunt vragen.”
Extra mile
Met name ‘the extra mile’ die ARCH doet om expertise in de spreekkamer bij patiënt en diens behandelend specialist te krijgen, is daarom een groot voorbeeld zowel binnen Nederland als daarbuiten in Europa.
Over de werkwijze van ARCH
ARCH is georganiseerd in een aantal geografische netwerken, de ARCH-regio’s. Binnen een regio bespreekt een multidisciplinair artsenteam van verschillende regionale en academische ziekenhuizen met elkaar de medische gegevens van hun patiënten. Door de toegang tot de kennis en ervaring van experts op de betreffende aandoening hoeven patiënten niet altijd meer naar een universitair medisch centrum, maar kunnen ze ook bij hun reumatoloog in een ziekenhuis in de buurt worden geholpen. Dat scheelt veel reistijd. Het doel is de zorg voor deze patiënten verbeteren, maar ook de kennis over deze zeldzame ziekten doen toenemen en betere behandelingen ontwikkelen.
