Sharon was nog maar net een tiener toen na jarenlang zoeken bij haar de diagnose jeugdreuma werd gesteld. “Voor die tijd heb ik moeten leven met medicijnen en behandelingen die niets uithaalden. Het is zo belangrijk dat reuma in een vroeg stadium goed wordt behandeld! Ik ben daarom enorm gemotiveerd om jongeren met reuma te wijzen op alle mogelijkheden.” Daarin gaat ze verder dan het praten over kansen in behandelingen alleen. “Ik ben bijvoorbeeld begeleider geweest bij de jongerenvakantieweken. Als ik daar mijn verhaal vertelde, kropen jongeren uit hun schulp. Er ontstonden diepgaande gesprekken. Daar was ik zo blij mee! Ik was ook wel een beetje trots toen iemand zei dat hij ook begeleider wilde worden!” Via dit werk rolde Sharon in het bestuur van Youth-R-Well.com (YRW).
In korte tijd veel veranderingen
“De stichting Youth-R-Well.com is heel belangrijk. Jongeren van pakweg zeventien tot dertig zijn onze doelgroep. In die periode van je leven krijg je te maken met enorm veel veranderingen. Studie, relaties, werk, op jezelf gaan wonen en kinderen krijgen. Al die levensfases doorloop je in relatief korte tijd. Je hebt nogal wat te verwerken en als daar dan nog bijkomt dat je reuma hebt. Ga er maar aanstaan!”
Vriendschappen
Zelf heeft Sharon aan haar jaren bij Youth-R-Well.com mooie vriendschappen overgehouden. YRW is actief op velerlei gebied. Denk aan events, voorlichting en vakantieweken of - weekenden. “Eerlijk is eerlijk: we hebben een klap gehad door Covid. Onze activiteiten lagen plotseling voor het grootste deel stil. Maar je ziet weer een stijgende lijn. We kruipen snel uit het dal. YRW is nu twintig jaar oud en heeft in die tijd haar bestaansrecht dubbel en dwars bewezen. Nu werken we aan de toekomst in een best moeilijke tijd. De samenleving verandert enorm. YRW verandert mee en zal tegelijkertijd de haven zijn waar jongeren met reuma veilig in kunnen varen. Ik weet als geen ander hoe belangrijk zo’n thuishaven is. Ik werd op school gepest omdat ik anders was. Door daar en over andere dingen open over te zijn, kun je met elkaar begrip kweken voor jouw situatie. Samen de schouders eronder zetten om meer te bereiken!”
Over Sharon
Sharon werkt als persoonlijk begeleider voor mensen met een dagelijkse hulpvraag. Dat zijn bijvoorbeeld mensen met een geldproblematiek of mensen die blind zijn of verslaafd. Het gaat om mensen met een PersoonsGebonden Budget (PGB) vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).
Na een moeilijke periode met veel pijnaanvallen en daaruit voortkomende revalidatie pakt Sharon nu de draad weer op. “Ik vind het maar niets als ik thuis moet zitten en ik kan met mijn kennis en ervaring veel mensen helpen.” Sharon heeft een enerverende functie, zeker als je daarbij ook enigszins lichamelijk beperkt bent. Toch kiest ze ervoor om daarnaast als vrijwilliger te werken; voor YRW en als Patient Partners (zie ReumaMagazine 5-2023). “Als ik als Patient Partner les geef aan studenten of praat met reumajongeren bij activiteiten van YRW zeggen mensen vaak dat ik zo vrolijk ben. Ik heb toch echt reuma! Ik ben blij dat ik kan laten zien dat deze aandoening niet betekent dat je niets van je leven kunt maken. Natuurlijk: ook ik moet medicijnen slikken en ik kan geen feestbeest zijn. Maar er zijn zoveel andere leuke dingen die je kunt doen. En dat laten we bij YRW zien!”
