Jessica Thonen-Velthuizen, oprichter van Scleroderma Framed, kijkt voldaan op vandaag terug. “Wat was het een mooie dag met de Skleroderma Selbsthilfegruppe. We zijn verwend met overweldigende belangstelling voor onze expositie. En over expositie gesproken.. terwijl wij de dag samen met onze Duitse collega's afsloten met heerlijk eten waren we in Gent te zien bij de dag van UZ Gent) met onze aankondiging voor een heuse Belgische fotoshoot in oktober. Het was ècht 'Sclerodermie in the Spotlight' vandaag. Dank je wel dat je er was, live, online of in gedachten.”
Meer dan 100 mensen op de foto
Wist je dat Hans Peter van Velthoven voor Scleroderma Framed al meer dan 100 mensen van verschillende nationaliteiten op de foto heeft gezet? Door mensen met sclerodermie te portretteren en deze foto’s te exposeren, wil Scleroderma Framed veel mensen bereiken. De boodschap van de reizende fotoexpositie ‘sclerodermie in beeld’ is: ‘Laat u meenemen in de expositie en ervaar dat u naar mensen kijkt, niet naar een ziektebeeld.’
Alle portretten zijn ook gebundeld in twee fotoboeken. Op symposia en conferenties is Scleroderma Framed regelmatig te zien met een stand om informatie te geven over sclerodermie.
Stralend op de foto
Jessica kreeg toen ze 28 was de diagnose sclerodermie. Sclerodermie is een zeldzame, ernstige, reumatische aandoening die veroorzaakt wordt door een defect aan het immuunsysteem en is tot op heden niet te genezen. De onbekendheid van deze ziekte onder zorgprofessionals, maar ook bij de omgeving van de getroffen persoon, zorgt ervoor dat de diagnose vaak (te) laat gesteld wordt.
In 2008 sloeg Jessica de handen ineen met de beroemde (pop)fotograaf Hans Peter van Velthoven. Het doel van de fotoshoot is het vastleggen van de mens achter de aandoening sclerodermie. Door het strak worden van de huid, kan het uiterlijk van mensen met sclerodermie behoorlijk veranderen. Deze uiterlijke verandering heeft, net als de ernst van de aandoening, veel impact op de mensen die het treft. Hans-Peter heeft het vermogen om in zijn foto’s de mens en zijn of haar karakter te laten stralen, waardoor de modellen zichzelf weer herkennen.
