Toch staat nu een groot deel van Corlinda’s leven nu in het teken van ‘reuma’. In positieve zin. Corlinda is actief in de stichting Youth-R-Well.com, voor jongeren met reuma, heeft meegewerkt aan het oprichten van de cursus X&X en doet fundamenteel onderzoek naar auto-inflammatoire aandoeningen, zoals sJIA.
Systemische Jeugdreuma
“Ik heb veel geluk gehad dat ik in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) onder behandeling kwam. In het verleden kregen de meeste kinderen met de diagnose sJIA een stootkuur prednison, met alle gevolgen van dien. Maar in het WKZ hadden ze onderzocht wat er gebeurde als je kinderen het medicijn anakinra gaf. Dat sloeg bij mij ontzettend goed aan. Ik kreeg meteen de juiste medicatie.”
Chronische vermoeidheid
Corlinda’s klachten namen voor een groot deel af. Wel bleef ze last houden van chronische vermoeidheid. “Daar is ook onderzoek naar gedaan, maar ik had één scorepunt te weinig voor de diagnose Chronische Vermoeidheid Syndroom, terwijl ik wel met de klachten liep.”
De sJIA is inmiddels in remissie. “Ik ben zelfs al twee jaar medicatievrij. Ik heb af en toe nog wel een zeer gewricht, of ik krijg een beetje koorts, maar ik word er niet echt ziek van. Helaas blijft de vermoeidheid altijd aanwezig. Dat heb ik geaccepteerd. Ik ga gewoon door. Als ik instort, zien we wel weer.”
X&X
Corlinda gaat inderdaad ‘gewoon door.’ Ze is heel actief in de reumawereld. Ze studeerde Biomedische Wetenschappen aan de Universiteit Utrecht en liep haar eerste masterstage bij de onderzoeksgroep van immunoloog Jorg van Loosdregt en kinderreumatoloog Bas Vastert in Utrecht. Van Loosdregt en Vastert willen de moleculaire mechanismen die leiden tot jeugdreuma beter begrijpen om zo betere behandelingen te kunnen ontwikkelen.
“Ik wilde iets doen voor een onderzoek dat banden had met reuma-aandoeningen omdat ik weet wat het is om reuma te hebben. Als ik ooit een kind kan helpen minder last te hebben, dan is het voor mij geslaagd.”
Dit verhaal staat in ReumaMagazine 2-2025. Je kunt het ook hier lezen.
