In de Monitor biologische geneesmiddelen werden mensen die een biological gebruikten voor een chronische auto-immuunziekte (zoals reumatoïde artritis, colitis ulcerosa, ziekte van Crohn en psoriasis), gevolgd met behulp van online vragenlijsten. In deze vragenlijsten werden onder andere het gebruik van de biological, de aandoening waarvoor de biological werd gebruikt, de combinatietherapie en andere onderliggende aandoeningen uitgevraagd. Wanneer een patiënt bijwerkingen rapporteerde werd ook de vraag gesteld ‘Heeft u zelf nog iets gedaan aan de bijwerking?’.
Rapportage bijwerkingen
Meer dan de helft van het totaal aantal deelnemers, bijna 1400, gebruikte adalimumab (502) of etanercept (427). Bijna de helft hiervan rapporteerde een bijwerking. Van de patiënten die injectieplaatsreacties, huidreacties of infecties als bijwerking rapporteerden, is bekeken welke acties ze toepasten als gevolg van de bijwerking. Hierin beschreven patiënten ook het volgen van voorschriften van zorgverleners, bijvoorbeeld als de patiënt het initiatief heeft genomen om contact op te nemen met een zorgverlener.De zelf ondernomen acties bij huidreacties, injectieplaatsreacties of infecties als bijwerking zijn onderverdeeld in negen hoofdthema’s:
* verandering in de manier van toedienen van de biological
* aanvullende behandeling van de bijwerking
* verandering van de biologicalbehandeling
* aanpassing van het eet- en drinkpatroon
* het toepassen van zelfzorg
* maatregelen om de geestelijke toestand te veranderen
* maatregelen om de lichamelijke toestand te veranderen
* verandering van externe factoren
* afspraak met of bezoek aan de arts
Acties bij huidreacties
Bij huidreacties zoals uitslag, eczeem en droge huid ondernamen de patiënten de meeste acties. Het grootste aantal daarvan viel onder het thema ‘Toepassen van zelfzorg’ en het gros daarvan bestond uit het toepassen van crèmes en zalven op de aangedane plekken. Daarnaast werden ook veel huidreacties behandeld met geneesmiddelen zoals corticosteroïd crèmes en antibiotica. Er waren ook patiënten met haarverlies. Zij veranderden de verzorging van hun haar door andere was- en kamroutines te gebruiken. Of ze gingen een andere shampoo gebruiken.
Acties bij injectieplaatsreacties
Bij injectieplaatsreacties vielen de meeste acties in de categorie ‘verandering in manier van toediening’. Hierbij werd vooral het koelen van de injectieplaats voor of na toediening en verandering van injectieplaats genoemd. Ook werd het toepassen van pleisters, zalven of crèmes op de injectieplaats genoemd. Een enkele keer nam een patiënt vooraf paracetamol in om de pijn van de injectie te verminderen. Ook werd lidocaïne crème, wat een verdovende werking op de huid heeft, vooraf op de injectieplaats gesmeerd.Het advies om de injectieplaats voor of na toediening te koelen wordt ook door zorgverleners gegeven en is ook online te vinden.
Acties bij infecties
Infecties werden in de meeste gevallen behandeld met geneesmiddelen zoals een antibioticum. Een andere veelvoorkomende actie om infecties te behandelen bestond uit het innemen van supplementen zoals cranberry en vitamine C tabletten. Daarnaast gaven patiënten aan dat zij hun voeding aanpasten en meer rust hielden.Patiënten ondernemen veel verschillende acties om de last van hun bijwerkingen te verminderen. Het is niet duidelijk of alle acties ook daadwerkelijk helpen om de last van de bijwerking te verminderen. Daarom is het belangrijk om bijwerkingen altijd met de apotheker, arts of verpleegkundige te bespreken. Zij kunnen helpen met praktische en veilige oplossingen om bijwerkingen te verlichten.
Auteurs Gerda Weits en Jette van Lint zijn beide werkzaam bij Bijwerkingencentrum Lareb. Marlous Ophoff is master student farmacie aan de Universiteit van Utrecht en heeft deze deelopdracht van haar onderzoeksstage bij Bijwerkingencentrum Lareb uitgevoerd.
