Moeilijk om aan boord te komen

Teng vergelijkt het zorgsysteem met een overvolle trein in de spits. “Op het perron staan patiënten te wachten op de zorgtrein. Wie een duidelijke aandoening heeft, stapt makkelijk in en komt snel op de juiste plek binnen ons zorgsysteem. Maar voor mensen met een zeldzame ziekte is het lastiger. Ze hebben vaak complexe zorg nodig van meerdere specialisten. Dan is het moeilijker om ‘aan boord’ te komen en optimale zorg te krijgen.”

Slimmer organiseren

“Om dat te veranderen, moeten we het spoornetwerk slimmer organiseren. Daarom is samenwerking in expertisenetwerken zo belangrijk. Die samenwerking begint bij toegankelijke expertise: zorgverleners moeten snel kunnen schakelen met collega’s die ervaring hebben met zeldzame aandoeningen”, zegt Teng.

In Nederland zijn er zo’n 350 expertisecentra, meestal verbonden aan universitaire ziekenhuizen. Hier werken teams van specialisten samen om patiënten zorg op maat te bieden. Veel van deze centra zijn ook aangesloten bij een Europees Referentie Netwerk (ERN), zoals ERN RITA, om kennis en ervaring internationaal te delen.”

Voorzitter ARCH

Onno Teng is al jaren voorzitter van ARCH. ARCH is de koepelorganisatie voor regionale, multidisciplinaire expertisenetwerken in het werkveld van systemische auto-immuunziekten. Het is een medisch expertiseplatform voor alle patiënten en zorgverleners in Nederland die daarmee te maken krijgen. Onno Teng vertelde over ARCH in ReumaMagazine.

Hoogleraar Nierziekten

Hij is hoogleraar Nierziekten, in het bijzonder renale auto-immuunziekten, in Leiden. Hij sprak zijn oratie uit in januari 2024. “Om de zorg te verbeteren voor mensen met zeldzame auto-immuunaandoeningen moeten specialisten meer met elkaar samenwerken. Niet alleen over de muren van het eigen vakgebied heen, maar ook over die van het eigen ziekenhuis.” In zijn oratie Renale auto-immuunziekten: Schaamteloos Samenwerken beschreef Teng hoe de zorg voor deze patiënten ervoor staat. En welke veranderingen er nodig zijn om ze beter te kunnen helpen. Hij vertelde erover in ReumaMagazine.

Meer weten?

Lees het artikel in de nieuwsbrief van LUMC.