In samenwerking met de vereniging is afgelopen jaar een huisartsenbrochure over CNO-SCCH geschreven. Dit document voor artsen door artsen geeft up-to-date informatie over de aard van de ziekte. Hoe is deze te herkennen, wat kun je verwachten en welke behandelmogelijkheden zijn er? Zodra de brochure is gepubliceerd, wordt dat meegedeeld.

SCCH staat voor sternocostoclaviculaire hyperostose. Het is een zeldzame chronische botziekte, veroorzaakt door een ontsteking van delen van de borstkas.

Hoe ontstaat SCCH?

De precieze oorzaak van SCCH is nog niet bekend. Wel wordt gedacht dat het bot te actief wordt als gevolg van ontstekingsstoffen die het lichaam aanmaakt tegen het eigen weefsel, in plaats van tegen een bacterie of virus. Dit heet auto-inflammatie, naar de termen auto (eigen) en inflammatie (ontsteking).

Hyperostose

Het vermoeden is dat het ontstekingsproces in het bot leidt tot overmatige prikkeling van de cellen die het bot afbreken. Als het bot sneller afbreekt, wordt als reactie daarop ook meer bot aangemaakt. Dit versnelt de botombouw, waardoor een teveel aan bot ontstaat – oftewel hyperostose.

Auto-immuunziekte?

Hiermee zou SCCH bij de zogeheten groep van auto-immuunziekten kunnen horen. Of dit echt zo is en welke cellen of immuunstoffen hier precies een rol in spelen is (nog) niet bekend. Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) doet hier onderzoek naar. Het is belangrijk om meer inzicht te krijgen in de wijze waarop het ontstekingsproces zich voltrekt, omdat dit kan helpen een goede behandeling te ontwikkelen en handvatten kan bieden om zicht te houden op de activiteit van de ziekte.