Het is steeds gebruikelijker om patiënten te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek, zoals Centrum ARC doet. Volgens arts-onderzoeker Janne Bolt, werkzaam bij het Amsterdam UMC, is dat een goede ontwikkeling. “Patiënten die meedenken over onderzoek maken de lastige kanten van een ziekte beter inzichtelijk voor de onderzoekers. Denk aan het veranderen van leefstijl of starten van medicijnen om het ontstaan van reuma te voorkomen. Daar is steeds meer aandacht voor. We willen nu bijvoorbeeld onderzoeken of en wanneer patiënten bereid zijn om hun leefstijl aan te passen. Dat doen we bij mensen met een huidziekte die vaak voorafgaat aan artritis psoriatica. Als patiënten de noodzaak van leefstijlveranderingen of medicijnen niet zien, is de kans groot dat zij afhaken en haal je je onderzoeksdoel niet. En dat is zonde want dat levert zowel de onderzoeker als de patiënt niets op.”

Samenwerking ARC en RZN

Ze werkt voor dit project nauw samen met de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN). Bolt: “RZN traint ervaringsdeskundigen om vanuit patiëntenperspectief deel te nemen aan een onderzoeksproject. Via deze vereniging hebben we nu zo’n tiental patiënten opgeleid tot onderzoekspartner. We willen een vergelijkbare training met ondersteuning van RZN aanbieden aan onze onderzoekers. Zij leren in deze training wat patiëntenparticipatie in onderzoek is, waarom het een meerwaarde heeft voor hun onderzoek, hoe ze die meerwaarde in samenwerking met de ervaringsdeskundigen kunnen bereiken en welke voorwaarden daarvoor nodig zijn.”
In het ideaalplaatje van Bolt beschikt de PAR-ARC voor iedere reumatische aandoening over een of twee ervaringsdeskundigen. “Dan moet je denken aan mensen met reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew, artritis psoriatica, jicht, artrose en mensen met systemische aandoeningen, zoals systemische lupus, sclerodermie, Sjögren, MCTD, vasculitis en het antifosfolipidensyndroom (APS, red.). We zijn nu vooral nog op zoek naar mensen uit de laatste categorie, dus met een systemische auto-immuunziekte.”
De onderzoekspartners hoeven niet te vrezen voor overvolle agenda’s. Bolt: “We hebben met de onderzoekers afgesproken dat we de ervaringsdeskundigen pas benaderen op het moment dat er een vraag ontstaat of wanneer zij vragen voor ons hebben. Bovendien mogen mensen zelf bepalen met welke projecten zij willen meedoen. Daarnaast organiseren wij vier keer per jaar een wetenschappelijke ochtend waarbij we één of twee onderzoekspartners vragen mee te kijken. Als onderzoekspartner doe je hier misschien eenmaal per jaar aan mee. De bijeenkomsten zijn sinds de komst van corona online, dus mensen hoeven niet te reizen.”

Beenmergpuncties bij RA

Wat voor vragen kunnen de onderzoekspartners verwachten? Bolt geeft een voorbeeld: “We zijn bezig met het opzetten van een studie naar het ontstaan van reuma door cellen in het beenmerg te onderzoeken. Hierbij doen we beenmergpuncties bij mensen met reumatoïde artritis of mensen die een verhoogd risico hebben op RA. Mensen vinden een beenmergpunctie ingrijpender dan bijvoorbeeld een bloedafname. Daarom willen we de ervaringen en verwachtingen van mensen die een dergelijke punctie ondergaan in kaart brengen. Met vragenlijsten willen we achterhalen wat de deelnemers vooraf van zo’n punctie verwachten en hoe ze deze achteraf hebben ervaren. Samen met een groep onderzoekspartners heb ik in de avonduren kritisch naar alle vragen gekeken. Ook hebben de onderzoekspartners input gegeven over mogelijke motieven om aan het onderzoek mee te doen.”
Een van de onderzoekspartners uit de PAR-ARC is Clément Pillette (42) uit Zwolle. Hij heeft artritis psoriatica in combinatie met ernstige rugklachten. Hij werkt als commercieel manager bij een internationaal chemiebedrijf. “Mijn eerste klachten begonnen in 2008”, vertelt hij. “Ik was vooral heel moe, maar ik werkte in die tijd veel, dus ik dacht dat het daardoor kwam. Pas in 2015 werd duidelijk welke ziektes ik had. Tegen die tijd was fulltime werken niet meer mogelijk. Ik wist niet meer hoe ik moest liggen van de intense pijn in mijn rug. De pijn was zo hevig dat ik nauwelijks nog kon ademen. Voor mijn vrouw was dat erg moeilijk om te zien. Ik was niet eens in staat om een eindje met mijn pasgeboren dochter te wandelen. Na 50 meter kroop ik op mijn buik terug naar huis.”
In 2016 kon Pillette meedoen aan een studie naar het effect van de biological secukinumab (Cosentyx®). “De nacht na de eerste injectie werd ik wakker en ik kon het niet geloven! Ik kon mijn nek weer bewegen en de ernstige vermoeidheid was verdwenen. Dankzij secukinumab heb ik geen pijnstillers meer nodig en ben ik weer volledig aan het werk”, zegt Pillette.
Toen Janne Bolt Pilette benaderde voor de PAR-ARC hoefde hij niet lang na te denken. “Mensen met reumatische aandoeningen moeten vaak jaren wachten op een goede diagnose. Al die tijd lopen zij rond met ernstige pijn- en vermoeidheidsklachten. Soms leidt het tot onherstelbare schade aan hun gewrichten. Dat moet echt veranderen. Als ik daar op deze manier een steentje aan kan bijdragen, dan doe ik dat uiteraard.”

Deelnemers gezocht met een systemische auto-immuunziekte
Het ARC is een samenwerkingsverband tussen de reumatologieafdelingen van het Amsterdam UMC en Reade. Heb jij een ­systemische auto-immuunziekte en lijkt het je leuk om deel te nemen in de Patiëntenraad van het ARC? Meld je dan aan bij ­pararc@amsterdamumc.nl