Voordat Marja aan de gang ging met ReumaLeeft.com, was ze jarenlang re-integratieconsulent, werkcoach en coördinator van projecten op het gebied van arbeid en re-integratie. Tot haar reuma begon op te spelen. “Ik kreeg steeds vaker last van ontstekingen en voelde mij ontzettend vermoeid. De reumatoloog paste de medicatie aan. Ik heb het hele behandelprotocol doorlopen maar het mocht niet baten: weinig effect en veel last van bijwerkingen. Ik werd bijvoorbeeld heel misselijk van de biologicals. Toch bleef ik gewoon doorwerken. Niemand meldt zich met plezier ziek en dat gold ook voor mij. Ik wilde niet opgeven en zo kwam ik zelf in de situatie terecht van de mensen die ik professioneel begeleidde.”
Niets aan de hand
Marja deed op haar werk lange tijd alsof er niets aan de hand was. Ze geeft toe: “Therapeuten, coaches en consulenten vormen de moeilijkste groep patiënten. Juist omdat ze weten wat het is om aan de andere kant van de tafel te belanden. Gedurende mijn re-integratietraject heb ik te maken gehad met vijf managers en twee bedrijfsartsen. Dat hele proces heb ik als zeer stressvol ervaren. Maar aan de buitenkant was niets aan mij te zien. Ik toonde de buitenwereld niet hoe ziek ik eigenlijk was. Het gevolg was dat mijn collega’s en managers dachten dat het allemaal wel meeviel met mijn gezondheidsproblemen. Ze zagen wel dat ik minder op kantoor kwam, maar ook dat ik mijn werk gewoon uitvoerde op de momenten dat ik aanwezig was. Wat ze niet zagen, is dat eenvoudige handelingen als opstaan, mijzelf douchen, aankleden en ontbijten mij zoveel energie kostten dat ik moest rusten voordat ik in de auto kon stappen om naar kantoor te rijden. Waar ik vervolgens weer een half uur moest bijkomen van de reis.”
Volledig afgekeurd
In 2018 werd ze volledig afgekeurd, tot grote verbazing van haar werkgever. “Ik had mij veel kwetsbaarder moeten opstellen, mij eerder ziek moeten melden en duidelijker moeten toelichten wat het betekent om met een ziekte als reuma te leven. Het werk als re-integratiecoach betekent dat je zware gesprekken voert met mensen. Gesprekken waarbij je je concentratie voor de volle 100 procent nodig hebt. Maar als je voortdurend pijn in je gewrichten hebt, jezelf dodelijk vermoeid voelt en misselijk bent van de medicatie, is het onmogelijk om die concentratie op te brengen. Dat had ik duidelijker kunnen uitleggen.”
Informatie en levensverhalen op ReumaLeeft.com
Marja vindt dat er in Nederland te veel waarde wordt gehecht aan het hebben van werk. “Het is bijna alsof je werk bepaalt wie je bent als persoon. Alsof je werk je identiteit is. Ik realiseer mij dat ik er zelf ook altijd op deze manier tegenaan heb gekeken. Toen ik mijn werk verloor, moest ik echt op zoek naar een nieuwe identiteit. Wie is Marja zonder werk?” Ze besloot om alle kennis en deskundigheid die ze heeft opgedaan als re-integratiecoach te combineren met haar persoonlijke ervaring als reumapatiënt. Marja startte haar blog ReumaLeeft.com, waarop ze informatie en levensverhalen deelt over werken met reuma, haar dagelijkse leven met reuma en re-integreren als je reuma hebt. Ook neemt ze deel in de Commissie Onderzoeksvoorstellen van ReumaNederland en adviseert ze haar gemeente op het gebied van sociale vraagstukken.
