Op 31 december sluit ik mijn jubileumjaar af met een knal.
Het jubileum dat ik tot nu toe in stilte heb ‘gevierd’.
Geen jubileum op de sportclub, ik ben niet zo’n sportief type. Geen slingers bij de plaatselijke fanfare, ik krijg nog geen geluid uit een blokfluit. Geen etentje van mijn betaalde werk, hier heb ik na 12,5 jaar al afscheid van moeten nemen en zelfs geen jubileumjaar van ‘mijn’ stichting waarin ik opnieuw mijn drive heb gevonden.
In de zomer van 1998, 25 jaar geleden stapte in het vliegtuig op weg naar Aruba. De plek waar een goede vriendin ging trouwen met haar grote liefde.
Het was op Aruba dat mijn blauwe koude vingers plaatsmaakten voor dikke gezwollen handen. Na deze prachtige reis bleven mijn handen gezwollen en kwamen de blauwe verkleuringen weer snel terug. Ik was weer volop aan het werk. Ik wilde de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap nog mooier maken. Het was mijn Ikigai; datgene waar ik mijn bed voor uitkwam en waarde gaf aan het leven.
Het werd kerst, mijn handen zagen eruit alsof ik rubberhandschoenen had opgeblazen en aangetrokken. Strak, dik en glanzend.
Op advies van een vriendin stapte ik naar de huisarts, die de klachten herkende.
Ik weet inmiddels hoeveel geluk ik heb gehad deze huisarts te hebben mogen treffen, waardoor mijn diagnose binnen een jaar werd gesteld. 25 jaar systemische sclerodermie, eigenlijk niet iets om te vieren. Vijfentwintig jaar ups en veel downs maar de juiste mensen getroffen, fijne professionals om mij heen verzameld en vooral een flinke dosis geluk. Ik geniet iedere dag van mijn leven.
Ik vier mijn jubileum vandaag met jou, als lezer. En knal het oude jaar uit en het nieuwe jaar in met de mensen die ik liefheb en de vrijwilligers van stichting Scleroderma Framed. Want met mijn nieuwe Ikigai wil ik sclerodermie op de kaart zetten waardoor ook andere mensen met sclerodermie zo lang mogelijk het leven mogen blijven vieren.
www.sclerodermaframed.com
