Met een bonk lig ik op de koude vloer van de badkamer.

Het is weer zo’n momentje, de harde werkelijkheid.

Na meer dan een kwartier te lang in een inmiddels te koud bad, komt het voornemen om me even lekker op te warmen tussen het heerlijke schuim als een koude douche over me heen.

Nadat ik alle tegeltjes van de badkamerwand al drie keer heb geteld, mijn ‘bad’ playlist opnieuw begon en mijn geduld eigenlijk al na vijf minuten badderen op was, realiseerde ik me dat ik het bad niet meer uit kan komen.

Mijn sclerodermie heeft mijn lijf dusdanig in zijn greep dat alle lichamelijke flexibiliteit is veranderd in een te stijf lijf waardoor de souplesse om met een hupje het bad uit te stappen verdwenen is naar een ander tijdperk.

“Waarom heb ik dit niet eerder bedacht?”

Daar lig ik dan, alleen thuis, geen telefoon bij de hand en het badwater al drie aangevuld met warm water met handen net zo gerimpeld als die van een oma van 95.

Ik ben er klaar mee en dacht vijf minuten geleden ineens aan de familiegesprekken na het kerstdiner, waarin er steevast alle gekke, grappige en gênante kinderactiviteiten en blunders besproken worden.

Ook mijn acrobatiek en drang naar vrijheid komt jaarlijks terug. Ik was ondernemend en trok me al, voordat ik mijn eerste verjaardag had gevierd, op aan de rand van de box; ik gooide een been over de rand en verplaatste vervolgens mijn gewicht naar de kant van de vrijheid! De uitbraak was een feit.

Gelukkig maar dat de afstand tot de grond vanaf het bad een stuk lager is dan die van de rand van de box.

www.sclerodermaframed.nl

foto: Hans Peter van Velthoven