“Het begon allemaal met een dikke rode teen”, blikt Loekie van Tweel terug op het ontstaan van haar ziekte. “Daarna volgden er ontstekingen in meerdere tenen, mijn rechterheup, schouders, kaakgewricht en onderrug. Het zijn de laatste jaren niet zozeer de ontstoken gewrichten die pijn veroorzaken, maar vooral de aanhechtingen en pezen.”
Rolstoel geeft vrijheid
Ze draagt orthopedische schoenen en dat helpt enigszins. “Maar ik kan er geen langere afstanden op lopen. Daarom heb ik eind 2017 op advies van het revalidatiecentrum via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) bij de gemeente een rolstoel aangevraagd. Want dat geeft mij veel meer vrijheid. Er kan een motortje onder, een SmartDrive. Dat is een lichtgewicht elektrische ondersteuning voor handbewogen rolstoelen. Hiermee kom je gemakkelijker hellingen op en kun je langere afstanden afleggen zonder dat je meteen je schouders en handen overbelast. Hele lange afstanden zijn natuurlijk niet mogelijk, maar ik kom er toch een stuk verder mee. Dankzij mijn rolstoel kan ik bijvoorbeeld weer de trein pakken, zelf boodschappen doen en met ons gezin de natuur in”, zegt ze.
Met rolstoel en al achterover gekieperd
In september 2022 heeft ze een rolstoelvaardigheidstraining gevolgd van het Wheelchair Skills Team, een stichting zonder winstoogmerk. Loekie: “Eigenlijk vind ik dat de gemeente dit voor je zou moeten regelen. Ze geven je een rolstoel, maar je moet zelf maar uitvinden hoe je er het beste mee uit de voeten kunt. Dat vind ik opmerkelijk. Ik heb ooit toevallig eens iets gelezen over rolstoelvaardigheidstraining in een nieuwsbrief. Ik wist niet dat zoiets bestond. Maar het leek mij heel handig. Want ik voelde mij af en toe onzeker in mijn rolstoel, zeker met het op- en afgaan van stoepjes. Ik ben een paar keer met rolstoel en al achterover gekieperd. Dat is geen fijne ervaring. Ik heb er gelukkig geen ernstige gevolgen aan overgehouden, maar je schrikt je een hoedje.”
Hoge drempels en trappen op en af
De training bestond uit twee sessies in een gymzaal en twee buitensessies. “Rolstoelvaardigheid begin met de wheelie. Dus dat je alleen op je achterste wielen staat en dan toch in balans blijft. Als je dat goed beheerst, kom je iedere helling, stoep en trap op en af. Je begint met oefenen in de gymzaal op een dikke mat, zodat je zacht neerkomt als je omkiepert. Thuis oefen je voor de bank en zo leer je steeds beter je balans houden. Daarna ga je eerst een laag drempeltje over en vervolgens een wat hoger drempeltje. Zo leer je stapsgewijs hoe je in evenwicht blijft en wanneer je bijvoorbeeld naar voren moet leunen. Op een gegeven moment ga je hele hoge drempels over en trappen op en af.”
Helling afdalen
Ze vervolgt: “Tijdens de twee buitensessies spreek je ergens af met de groep en oefen je buitensituaties. Denk aan een helling. Die eindigt meestal heel abrupt. Ik heb een uitsteeksel aan mijn rolstoel waarmee ik deze achter aan mijn fiets kan hangen. Is de helling net iets de steil, dan blijf ik haken en word gelanceerd. Daarom kan je zo’n helling beter met een wheelie afdalen. Ben je beneden, dan laat je de voorwielen weer rustig zakken.”
Dat rolstoelvaardigheidstraining een positief effect kan hebben, toonde Dr. Marleen Sol, onderzoeker bij het lectoraat Leefstijl en Gezondheid aan de Hogeschool Utrecht, in 2021 aan. Voor haar promotieonderzoek bestudeerde ze of rolstoelvaardigheidstraining effectief is voor kinderen. Ze concludeerde dat de deelnemende kinderen na de training actiever en lichamelijk fitter waren en dat zij een betere rolstoelvaardigheid hadden. Ook was hun zelfvertrouwen toegenomen. Loekie is eveneens enthousiast over de training. “Alleen al de basisvaardigheid beheersen om een stoepje goed op en af te kunnen, is zo fijn! Het geeft een enorm gevoel van vrijheid.”
Lees de rest van dit verhaal in ReumaMagazine 2-2023.
