Dit reumaonderzoek van Citizenlab gaat over vermoeidheid en de verschillende symptomen en activiteiten die hier misschien mee samenhangen. Dit onderwerp is aangedragen door mensen met reuma. De afgelopen periode heeft het TOPFIT Citizenlab mensen met reuma gevraagd hoe patiënten en onderzoekers het best kunnen samenwerken, in gesprekken, met een vragenlijst, groepsgesprekken en evaluatiesessies. Het idee van een website waarop patiënten en onderzoekers samen aan de slag kunnen werd erg positief ontvangen. Op zo’n website kunnen patiënten bijvoorbeeld onderzoeksideeën aandragen, zelf een onderzoek starten of aansluiten bij onderzoek van anderen. Zij kunnen hier gegevens over zichzelf aandragen, om op deze manier inzicht te krijgen voor zichzelf, maar ook voor de wetenschap.
Gegevens verzamelen door reumaonderzoek Citizenlab
Vervolgens zijn de onderzoekers in de wetenschappelijke literatuur op zoek gegaan naar symptomen en activiteiten die mogelijk samenhangen met vermoeidheid. Ook is er gesproken met een reumatoloog. Op basis van de beschikbare informatie is er een lijst van symptomen en activiteiten opgesteld die kunnen helpen om inzicht te krijgen in het optreden van vermoeidheid. Denk hierbij aan fysieke en cognitieve activiteiten of slaap, maar ook pijn en stress. Het idee is dat er op deze website voor citizen science gegevens worden verzameld over deze symptomen en activiteiten voor het onderzoek. Zo worden de kennis en expertise van mensen met reuma en die van onderzoekers samengebracht. Mensen met reuma kunnen gegevens aanleveren over hun reuma. Zo kunnen zij hopelijk zelf meer inzicht verkrijgen in hun aandoening. Daarnaast kunnen zij deze gegevens ook delen met onderzoekers, voor wetenschappelijk onderzoek.
Citizen science of burgerwetenschap
Deze nauwe samenwerking in onderzoek wordt ook wel citizen science of burgerwetenschap genoemd. Citizenlab vroeg wat de wensen van patiënten zijn over samenwerking in onderzoek. Ook werd onderzocht of een digitale omgeving een goede manier is om de samenwerking vorm te geven. Dat gebeurde eerst in interviews, en vervolgens in een digitale vragenlijst, onder andere via de oproep op deze site. Ook vermeldden we de eerste resultaten. In de eerste maanden van 2022 gaat het onderzoek van start. Je blijft via deze site op de hoogte.
Het Citizenlab is een samenwerking van verschillende kennisinstellingen, organisaties in de gezondheidszorg, stichtingen, bedrijven en burgers. Het Citizenlab doet onderzoek om gezondheid, welzijn en kwaliteit van leven te verbeteren. Wil je meer weten? Klik dan hier.
