Het werk van de begaafde Zwitserse kunstenaar Paul Klee werd sterk beïnvloed door zijn ziekte, systemische sclerodermie. Hij stierf op 29 juni 1940, en daarom wordt Wereld Sclerodermie Dag op deze dag gevierd. In ReumaMagazine 4-2022 kun je lezen over Paul Klee. Zijn werk Tod und Feuer (zie afbeelding) laat zien hoe sclerodermie zijn leven beïnvloedde. Het schilderij wordt gedomineerd door een gezicht dat zijn naderende dood voorspelt. De mond is geschilderd als de letter T, het rechteroog is een O, en het linkeroog en de neus vormen samen een D. De rode vlammen uit het hoofd symboliseren de brandende kenmerken van de ziekte. Het grijze gebied eronder verwijst naar de bevrijding van de kwelling van de ziekte.
Geschiedenis van Wereld Sclerodermie Dag
In februari 2010 werd het eerste Wereldcongres voor Systemische Sclerose gehouden in Florence, Italië, met deelnemers uit landen van over de hele wereld. Op het wereldcongres werd afgesproken dat 29 juni over de hele wereld gevierd zou worden. Sclerodermiedag groeide in twee jaar tijd van nul tot Wereld Sclerodermie Dag en wordt gevierd in landen in Europa, Australië, Canada, Brazilië, India en nog veel meer landen.
ARCH ondersteunt de UPSIDE0-studie, een internationaal onderzoek naar de optimale behandelstrategie bij patiënten met diffuse cutane systemische sclerose. Op woensdag 29 juni, op Wereld Sclerodermie Dag, organiseert het UMC Utrecht samen met de NVLE, de Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD, een webinar over behandeling van vroege diffuse cutane systemische sclerose en de UPSIDE studie. Reumatologen, verpleegkundigen en patiënten komen aan het woord en er kunnen live vragen gesteld worden. Voor patiënten én zorgverleners! Op de website van de NVLE vind je alle informatie en kun je je aanmelden voor het webinar.
ARCH staat voor Arthritis Research and Collaboration Hub. Het is een medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma – ook wel systemische auto-immuunziekten genoemd – voor alle patiënten en zorgverleners in Nederland die daarmee te maken krijgen.