Als fanatieke korfballer merkte Ingrid in 2006 dat ze minder goed kon meekomen. “Ik was de 35 gepasseerd, bezig met de verbouwing van ons nieuwe huis, werkte vier dagen per week, studeerde ernaast, sportte veel en had een druk sociaal leven. Dus logisch dat ik moe was”, vertelt ze. Ze had toen ook al een tijdje last van pijnlijke huiduitslag in haar gezicht en op haar handen en besloot naar de huisarts te gaan.

Die liet foto’s maken en stuurde haar door naar de dermatoloog. “De dermatoloog zei dat hij de combinatie van huidklachten en vermoeidheid een keer eerder had gezien tijdens zijn opleiding en hij stelde voor om een huidbiopt te nemen.”

Bizar veel geluk

Een week later moest ze terugkomen voor de uitslag. Ingrid: “Ik kwam tussen twee afspraken door, want ik werkte toen nog als jeugdbeschermer. De dermatoloog twijfelde nog tussen lupus en dermatomyositis en stuurde mij direct door naar de reumatoloog. Hij had de afspraak zelfs al gemaakt, dus ik moest meteen meelopen met een verpleegkundige naar de afdeling reumatologie. Weer een week later had ik de diagnose. Ik weet dat ik bizar veel geluk heb gehad. Sommige mensen met myositis moeten daar tien jaar op wachten!”

Spierzwakte

Haar gezondheidssituatie verslechterde stap voor stap. “Van spierzwakte in armen en bovenbenen naar moeizaam slikken. Daarna kreeg ik klachten aan de spieren van mijn middenrif en nu slaap ik met nachtbeademing. Na de diagnose ben ik blijven werken, maar dat lukte steeds minder goed. Ik lag regelmatig in het ziekenhuis en mijn partner zag mij op een gegeven moment alleen nog maar slapend. Daar werd hij heel verdrietig van. In 2015 ben ik volledig afgekeurd”, vertelt ze.

Dit artikel staat in ReumaMagazine 8-2024. Je kunt het ook hier lezen.