Jessica Thonen-Velthuizen kreeg sclerodermie en die aandoening sloeg haar toekomstplannen in duigen. In 2006 kreeg ze een levensreddende stamceltransplantatie die in veel opzichten het kantelpunt in haar leven betekende. In de maanden die ze voor deze operatie in strenge quarantaine doorbracht, draaiden haar hersenen op volle toeren. “Ik wilde blijven leven voor mijn man en zoon. Mijn zoon was toen nog heel klein en is nu een levenslustige tiener van zestien jaar oud. Hij heeft zijn moeder nog!” Ook bedacht ze in die eenzame ‘opsluiting’ een plan om sclerodermie meer bekendheid te geven zodat de diagnose eerder kan worden gesteld, er ook eerder kan worden ingegrepen en om meer begrip te creëren.

Jessica Thonen-Velthuizen is nog niet klaar

Fotografie moest het middel zijn, want creativiteit en liefde voor kunst staan centraal in haar leven. Samen met popfotograaf Hans Peter van Velthoven, die op haar pad kwam en zij ‘zomaar’ mailde, werd het avontuur Stichting Scleroderma Framed (www.sclerodermaframed.nl) gestart. Mensen met sclerodermie laten met portretfoto’s zien hoeveel power ze hebben, wie ze zijn en waar ze voor staan. Hans Peter van Velthoven maakte zijn belofte van toen waar en zet nog steeds zijn vakmanschap als vrijwilliger in. Inmiddels heeft hij meer dan honderd mensen met sclerodermie geportretteerd. Op de foto’s zie je deze mensen met een zekere kwetsbaarheid, typische uiterlijke kenmerken én met hun wil iets van het leven te maken. Er volgden twee fotoboeken en een reizende foto-expositie die te zien is in ziekenhuizen in ons hele land, op congressen buiten Nederland en zelfs in het gebouw van de Europese Unie in Brussel. Jessica is positief, gedreven en nog lang niet klaar met haar grote opdracht: het op de medische kaart zetten van sclerodermie. Met welke dingen ze daarnaast zich ook nog bezighoudt, kun je vanaf nu lezen in haar columns in ReumaMagazine.

In ReumaMagazine 3-2021 staat de eerste column van Jessica.