Kuipers heeft de problemen rond patiëntdata als arts en bestuurder aan den lijve ervaren. Hij had ermee te maken dat cruciale patiëntgegevens op de verkeerde plek of helemaal niet beschikbaar zijn. Als ze er al zijn gaat de uitwisseling op papier, als PFD of op een CD. Veel gegevens moeten opnieuw worden ingetikt. Dat komt omdat de automatiseringssystemen van zorgaanbieder allemaal eilandjes zijn, en ze niet of nauwelijks dezelfde taal spreken. 
De Europese Commissie wil een deel van de problemen die we in Nederland hebben aanpakken met een integrale verordening aanpakken. De voorstellen voor een zogeheten European Health Data Space werden op 3 mei neergelegd in een concepttekst die zonder bijlagen honderd pagina’s telt. De Europese gezondheidsruimte wil zaken op Europees niveau regelen voor burgers, dokters, ondernemers, wetenschappers en beleidsmakers. Zodat EU-burgers en hun dokters altijd en overal toegang hebben tot actuele en accurate medische dossiers, standaardisatie voor een grote interne markt zorgt - en dus kansen voor digital health innovatie - en industrie en wetenschap kunnen beschikken over data voor onderzoek.

Kuipers: 'Eerst onderzoek naar patiëntdata'  

Minister Kuipers liet de Tweede Kamer weten dat hij allereerst wilde uitzoeken wat de nieuwe ambitieuze EU-plannen voor digitale uitwisseling in de zorg betekenen voor zijn eigen Wegiz-wetsvoorstel. Waar de Wegiz vooral de digitale communicatie tussen zorgprofessionals beter wil maken, richt de EHDS zich daarnaast ook op de rechten die burgers hebben wanneer het om hun medische gegevens gaat, en op het zogeheten secundaire gebruik van data, bijvoorbeeld voor medische onderzoek, innovatie en beleid. De resulatten daarvan worden pas op zijn vroegst in 2026 verwacht, terwijl de Wegiz volgend jaar al resultaten moet gaan afwerpen.
De conclusie van Kuipers was dan ook: totdat we preciezer weten wat de EHDS voor impact gaat hebben, moeten we vooralsnog met volle kracht door met de behandeling van de Wegiz, liefst voor de zomer. Hij verwacht bovendien dat het gekozen model, met door standaarden en certificeringen afgedwongen uitwisselbaarheid, veel raakvlakken heeft met de EHDS, zodat een geleidelijke overgang naar een Europese aanpak mogelijk moet zijn.

Wil je meer weten over reuma? Kijk dan in de rubriek Reuma van A tot Z.