“Ik denk dat patiënten prima een rol kunnen spelen bij fundamenteel medisch onderzoek. Ons artikel laat dit goed zien.” Maarten de Wit houdt zich al jaren bezig met patiëntparticipatie, de bijdrage die patiënten kunnen leveren aan reuma- en ander geneeskundig onderzoek. Hij werkt voor Stichting Tools en traint patiënten om samen te werken met onderzoekers.
Tot nu toe betrof dit meestal praktisch onderzoek, naar de werking van medicijnen of andere behandelingen, onderzoek waarbij het patiëntbelang direct duidelijk is. Maar ook bij meer fundamentele, basale studies – onderzoek in een laboratorium naar de oorzaken van reumatische aandoeningen – kunnen patiënten een zinnige bijdrage leveren. Dit is de conclusie van een wetenschappelijke publicatie die De Wit, samen met medewerkers en twee patiëntvertegenwoordigers van Radboudumc en Maartenskliniek, schreef voor BMC Rheumatology.
“In de eerste plaats dwingt deelname van patiënten onderzoekers om in gewone-mensentaal uit te leggen waar ze mee bezig zijn”, zegt De Wit. “Dat is bijvoorbeeld belangrijk als je patiënten wilt werven als proefpersonen, wat niet altijd makkelijk is. Hoe bereik je voldoende deelname? Als je daar patiëntvertegenwoordigers bij betrekt, heb je meer succes. Zij kunnen bijvoorbeeld medische teksten controleren op leesbaarheid.” Daarnaast is gewonemensentaal belangrijk bij subsidieaanvragen, die steeds vaker mede beoordeeld worden door patiëntvertegenwoordigers. “Je moet zo’n aanvraag als leek wel kunnen volgen. Onderzoekers moeten dus begrijpelijk kunnen schrijven. Dat is niet iedereen vanzelf gegeven, maar je kunt het wel leren. Misschien nog belangrijker is dat langs deze weg de patiënt voor de onderzoeker een gezicht krijgt, meer gaat leven. Want patiënten zijn toch de mensen voor wie je het uiteindelijk doet.”