Omdat Natalie Kramer lang niets gehoord had over haar burgerinitiatief Erken Fibromyalgie van het ministerie van Volksgezondheid en van het ministerie van Sociale Zaken, stuurde ze op 25 mei 2022 een mail met de vraag naar de stand van zaken. Op 30 mei 2022 kreeg ze een berichtje van het secretariaat van de Gezondheidsraad. Natalie zou nadere informatie krijgen. Nieuwsgierig ging ze zelf op zoek naar meer informatie. Ze vond op de website van de Gezondheidsraad een brief van minister Ernst Kuipers aan deze raad.

Terugblik Erken Fibromyalgie van Natalie Kramer

Hoe zat het ook alweer? Op donderdag 30 september 2021 werd in de Tweede Kamer gedebatteerd over het burgerinitiatief Erken Fibromyalgie. Op 23 november had Natalie een 'goed' gesprek met vertegenwoordigers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. “Ze weten nu waar de knelpunten liggen voor mensen met fibromyalgie. Eigenlijk voor iedereen die een ziekte of aandoening heeft.”
Enthousiast liet Natalie ook op haar website Erken Fibromyalgie weten: “Het burgerinitiatief Erken Fibromyalgie is niet voor niets geweest. Alle moties zijn aangenomen.” En toen bleef het stil. Tot Natalie haar mailtje stuurde, antwoord kreeg, en ging googelen. 

Advies van Gezondheidsraad

In de op internet gevonden brief van 8 maart 2022 vraagt minister Kuipers de Gezondheidsraad een advies uit te brengen rondom fibromyalgie en daarbij in te gaan op de volgende vragen aangaande de stand van wetenschap omtrent fybromyalgie:
• De oorzaak van fibromyalgie en de criteria voor het stellen van een
diagnose.
• De prevalentie en het verloop van deze aandoening.
• De mogelijkheden tot voorkomen en behandelen van deze aandoening.
• De invloed van de aandoening op de patiënt en op diens omgeving en
maatschappelijke participatie.
• De organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met de
aandoening in Nederland.
De minister deelt mee met dit advies te beogen dat beroepsgroepen handvatten krijgen om deze patiëntgroepen beter te helpen. Verder verwijst hij de Gezondheidsraad op een lopende adviesaanvraag aan het Zorginstituut over fysiotherapie bij patiënten met fibromyalgie. Het Zorginstituut is gevraagd om te duiden of fysiotherapie bij patiënten met fibromyalgie voldoet aan de ‘stand van wetenschap en praktijk’ en aldus tot het basispakket zou moeten worden gerekend.

Het advies wordt in het najaar van 2023 verwacht.