Mensen met jicht hebben last van pijnlijke ontstekingen in een of meerdere gewrichten. Deze opvlammingen worden veroorzaakt door teveel urinezuur in het lichaam. Daardoor ontstaan in de gewrichten urinezuurkristallen. Jichtopvlammingen worden behandeld met medicijnen zoals colchicine. Bij ernstige jicht worden medicijnen voorgeschreven die het urinezuur in het bloed verlagen en zo opvlammingen voorkómen.

Jicht kan onnodig opvlammen

“Helaas worden in Nederland niet alle mensen met jicht goed behandeld,” vertelt Jeffrey. “Zo krijgen ze niet altijd urinezuurverlagende medicatie als ze deze nodig hebben. Ook komt het voor dat ze de medicatie wél krijgen maar in een te lage dosis. Daarnaast gaat het niet altijd goed met het innemen van de tabletten en stoppen sommige mensen helemaal met de medicatie. Dat heeft tot gevolg dat de jicht bij die mensen onnodig opvlamt. Dat gaat weer gepaard met pijn en stijfheid waardoor deze mensen beperkt zijn in hun handelen.”

Betaalbaarder

Hij vervolgt: “We weten dat het aantal mensen met jicht de komende jaren zal stijgen in Nederland. Dat vraagt een slimmere manier om de jichtzorg te organiseren. eHealth kan daar een bijdrage aan leveren omdat zorg door eHealth tijds- en plaatsonafhankelijk kan zijn. Zo kan iemand met jicht vanuit thuis worden begeleid. Daarnaast maakt eHealth de zorg betaalbaarder en biedt een oplossing bij de krapte aan zorgpersoneel in de toekomst.”

Waarom eHealth?

eHealth is de verzamelnaam voor digitale toepassingen die de zorg ondersteunen. Denk aan apps of het patiëntenportaal van het ziekenhuis. eHealth kan mensen meer controle geven over hun aandoening omdat ze informatie over hun ziekte en behandeling krijgen op het moment dat het hen uitkomt. Daarnaast kan eHealth zorgen voor laagdrempelig contact met zorgverleners waardoor een ziekenhuisbezoek niet altijd nodig is. Zo houdt de patiënt tijd (en geld) over en houdt de arts meer tijd over voor mensen die op dat moment meer zorg nodig hebben.

Win-win

“Een win-win situatie dus zou je zeggen,” aldus Jeffrey. “Maar in de praktijk gaat het nog steeds niet zo eenvoudig. Zo moet eerst worden bewezen of een eHealth toepassing werkt en veilig kan worden ingezet. De ontwikkeling van een app of andere eHealthtoepassing kost bovendien ook veel geld. En de laatste en misschien wel belangrijkste reden waarom eHealth nog niet zo in opmars als je zou verwachten, is dat er bij de ontwikkeling daarvan nog te weinig rekening wordt gehouden met de mening van de patiënt. Wat vindt hij of zij? Je kunt hele mooie apps ontwikkelen, maar als patiënten die niet omarmen, kun je niet verwachten dat die een succes gaat worden.” Hij wijst erop dat het niet voor iedereen is weggelegd om zorg op afstand te regelen. “Denk aan mensen die digitaal minder vaardig zijn, laaggeletterden of mensen die om andere redenen geen gebruik willen of kunnen maken van eHealth. Daarom zal het gebruik van eHealth-toepassingen dus altijd een vrije keuze blijven en houden we altijd rekening met deze groepen zodat ook zij de best mogelijk zorg ontvangen.”

Onderzoek in de Sint Maartenskliniek

De zorg voor jicht kan dus beter en slimmer als je gebruik maakt van de mogelijkheden van eHealth. De Sint Maartenskliniek werkt samen met een nationaal consortium van reumatologen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Nu en de komende jaren lopen er verschillende onderzoeken met als doel het ontwikkelen van een nieuw, digitaal zorgpad voor mensen met jicht. In dit zorgpad ontvangen mensen met jicht de best mogelijk zorg en zien zij de arts wanneer het nodig is. Daarnaast worden zij middels eHealth ondersteund om meer inzicht in en controle over hun aandoening te krijgen en laagdrempelig contact op te nemen met een zorgverlener wanneer dat nodig is. Jeffrey: “We hopen te bewijzen dat de jichtzorg hierdoor beter en slimmer wordt en dat met deze eHealthtoepassing de zorg toekomstbestendig wordt.

Wat gebeurt er al?

Er wordt eerst goed onderzoek gedaan naar een eHealthtoepassing voordat die in de zorg wordt gebruikt. Zo heeft onderzoeker Bart Pouls van de Sint Maartenskliniek onderzocht of opvlammingen van jicht kunnen worden bijgehouden met een app (ReumaMagazine 3, 2021). Jeffrey: “Wij gaan bekijken wat al bekend is over zelfmanagement bij mensen met jicht. Zelfmanagement betekent dat mensen zelf keuzes maken en regie ervaren over hun ziekte en behandeling. Daarna kijken we hoe het digitale zorgpad mensen met jicht zoveel mogelijk kan ondersteunen. In groepsgesprekken vragen we mensen met jicht welke problemen zij hebben tijdens hun behandeling en welke ondersteuning zij nodig hebben. Ook zijn we benieuwd of deze mensen eHealth als een geschikt middel zien voor (onderdelen van) hun zorg. Tot slot zijn we benieuwd wat een eHealthtoepassing volgens patiënten zou moeten kunnen.”

Ook wordt op dit moment in de Sint Maartenskliniek een proef gedaan met een thuismeter voor urinezuur. Met een vingerprik kunnen mensen zelf een klein beetje bloed afnemen waarmee het apparaat de urinezuurwaarde in het bloed kan bepalen. “We zijn benieuwd wat patiënten vinden van zo’n apparaat. Vinden zij het nuttig voor hun behandeling en waarom wel of niet? Is het makkelijk in gebruik? Doet het apparaat wat het moet doen? En zo zijn er meer vragen. Een thuismeter voor urinezuur geeft patiënten meer inzicht in hun waardes en of de medicatie goed werkt. Dat kan enkele voordelen hebben. Zo hoeven patiënten niet meer of in ieder geval minder vaak ergens naartoe om bloed te prikken. Daarnaast kan het helpen bij het goed innemen van de tabletten om de urinezuur waarde te verlagen.”

De toekomst

De informatie uit al deze onderzoeken wordt gebruikt in de ontwikkeling van het digitaal zorgpad voor jicht, met een belangrijke rol voor eHealthtoepassingen. Dit zorgpad zal worden vertaald naar alle mensen met jicht, opdat het digitaal zorgpad in het hele ziekenhuis gebruikt kan worden. Het doel is dat later ook mensen met jicht die door een huisarts worden behandeld, op deze manier kunnen worden ondersteund.

“We hebben nog veel werk te doen en moeten daarbij met veel aspecten rekening houden,” concludeert Jeffrey van der Ven die belooft in een volgende ReumaMagazine over de voortgang van het onderzoek te vertellen.

Dit artikel stond in ReumaMagazine 1-2023.